難病の娘とともに入院生活を送る母・ケダマヤ商店（＠kedamaya）さん。娘には栄養バランスの整った病院食が用意される一方で、付き添う母親には食事も休息もサポートもほとんど提供されないのが現実。限られた環境の中、どうにか栄養を確保しながら日々の食事を工夫する彼女の投稿には、「食べる物凄く困りますよね」「付き添い入院中の親の人権のなさやばいなと毎回思う…」「影ながら応援させて頂きます」といった共感と応援の声が多く寄せられている。実際にどのような環境や状況で、どうご自身の健康と、そして大事な家族の入院生活と向き合っているのか話を聞いた。

【写真】付き添い入院中、試行錯誤…“親のごはん”どうやりくりしている？

■付き添い中の体調不良やストレスを抱えながらも、娘のために「元気でいる」母の覚悟

――娘さんの付き添い入院中のご自身のご飯に困っている…という投稿がありましたが、実際の状況を教えていただけますか？

「付き添い入院中、特に術後は子どもに付きっきりになるので、なかなか病院の外に買い物に出たりできません。そうなると病院の中の売店やコンビニに頼りがちになります。食堂もありますが、毎日食べるには値段も高く、時間もない中さっと済ませなければならないので、おにぎりやカップ麺などになってしまいます」

――入院中のお子さんのケアに加えて、ご自身の体調管理も必要になると思います。特に食生活が乱れることで困った点や、体調に変化はありましたか？

「病室で一緒に寝泊まりすることもあるのですが、ちゃんとした寝具はなく、小さい子どもなら柵付きの小さなベッドで添い寝、またはソファーベッドなどで寝ることになるので、よく眠れず本当に疲れます。それに加えて野菜不足で疲れが取れず、肌が荒れたり、頭痛など体調不良を起こしたことがあります」

――そんな中で「自分でちゃんと作ろう」と思ったきっかけは何だったのでしょうか？

「付き添い中、頭痛に悩んでいたら、私よりも痛く辛い思いをして頑張っている娘に「おかあちゃんごめんね」と謝られてしまったことがありました。それがとても申し訳なくて涙が出ました。いつも元気でニコニコと娘の隣に寄り添うことが私の使命だと思いました。元気でいるために少しでも普段の食事と同じようにしたいと思ったのがきっかけです」

――ドナルド・マクドナルド・ハウスのような滞在施設では自炊もできるとのことですが、簡単な料理を考える上で意識されていたポイントはありますか？

「とにかく野菜とタンパク質が多い食事を心がけました。夫と交代してもらった時間で、数種類のおかずを作り、タッパーにいれて冷蔵庫で保管しました。数種類あればその時々でおかずの組み合わせを変えられるので飽きないようにしました」

――実際に作ってみて、これは良かった！というレシピや食材の工夫があれば教えてください。

「毎日飲んでいた飲むヨーグルトをつかったタンドリーチキンは材料も少なく、漬けておいて焼くだけなのに美味しく良いおかずでした。余った野菜でナムルを作り、挽肉と炒めたご飯に混ぜ込んでビビンバにしたものを冷凍するのもよかったです。忙しい時はそれだけで野菜もお肉もお米も摂取できます。手に入りやすいキャベツで浅漬けをつくったり、お肉の代わりにお豆腐を使ったキーマカレーもよかったです」

■心も体も疲れ果てる入院期間「付き添いのための滞在施設がもっとたくさんできたら」

――お子さんの入院中は、精神的にも体力的にも大変だったかと思います。そんな中で、自分のために食事を整えることは、どんな意味がありましたか？

「まず、いつものように料理をするということが私の精神状態をとても良くしたと思います。食事は体を作る上でも大事ですが、美味しいものを食べると気持ちも明るくなります。体調も良くなり入院中の娘に対しても余裕のある態度で接することができたと思います」

――実際に付き添い入院を経験されて、「ここがもう少しこうだったら助かるのに…」と感じたことはありますか？

「子どもと一緒に、同じものが食べられる環境があればとても良いなと思います。お金を払うことで入院食を親にも提供してくれる病院はあるようですが、まだまだ少ないようです。家にいる時のように子どもと一緒に食べることができれば栄養面に加えて子どもの精神面も安定する気がします。それからやはり付き添いの親の寝床がもう少し快適だとありがたいなといつも思います。そのためにもドナルド・マクドナルド・ハウスのような付き添いのための滞在施設がもっとたくさんできたら良いと思っています」

――今、ご家族の付き添いで「自分の食事が後回しになっている」という方も多いと思います。そんな方に向けて、何か伝えたいことはありますか？

「付き添いは心も体も疲れてしまいます。家族や友人など、甘えられる方がいるのであれば、食べたいものを運んでもらったりなど、遠慮しないでサポートを頼んでほしいと思います。付き添い入院の家族ためのボランティアも増えてきました。そういうものも上手に活用して元気に子どもたちのサポートを頑張ってほしいと思います」

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